“Fibromialgia, una malattia fantasma” è stato il tema al centro dell’incontro che si è tenuto sabato 7 gennaio presso l’auditorium dell’Itis Mattei di Isernia. All’evento, fortemente voluto dalle donne affette da fibromialgia, ha partecipato il consigliere regionale Andrea Di Lucente, firmatario della proposta di legge sul tema (attualmente giacente in IV commissione consiliare) e il professore William Raffaeli, esperto di terapia del dolore e di fibromialgia. A recare il saluto delle istituzioni è stata l’onorevole Elisabetta Lancellotta: “Nel corso dei lavori per la manovra di bilancio – ha detto – abbiamo reperito 2 miliardi di euro per queste patologie. E’ importante che ci sia una legge regionale che si faccia carico della voce di tutte le persone affette dalla patologia e di questo ringrazio il consigliere Di Lucente. Avrà il sostegno da parte di Fratelli d’Italia, compreso quello del senatore Della Porta (che è cofirmatario della proposta di legge sul tema al momento all’esame della competente commissione del Senato, ndr)”. L’onorevole Lancellotta ha anche anticipato: “Avremo presto un incontro con il ministro Schillaci per parlare di decreto Molise e per individuare il modo di far uscire il Molise dal commissariamento. Siamo attenti alla questione sanità”.
Il consigliere Di Lucente ha voluto ribadire la sua vicinanza ai malati di fibromialgia, un numero crescente di persone che deve fare i conti con lo scetticismo dell’opinione pubblica: “Mi sono avvicinato a questo tema grazie ad alcune amiche che mi hanno raccontato del loro calvario, fatto di notti insonni e di persone che non credono al dolore reale. E’ per questo motivo che ho iniziato ad approfondire il tema: mi sono imbattuto in una moltitudine di persone che vivono lo stesso inferno e che hanno bisogno di punti di riferimento, di attenzione dalla politica e di azioni concrete”, ha spiegato il consigliere regionale. Uno sguardo medico è stato fornito dal professore William Raffaeli, esperto in terapia del dolore e presidente della Fondazione Isal: “Il dolore normalmente è un dono, la via perfetta che usa il nostro corpo per farci sopravvivere. Sappiamo da dove viene e come agisce. Esiste, però, un dolore cronico. Non è più una difesa, ma è solo offesa. È un dolore che ha perso il senso. I numeri di questo fenomeno sono impressionanti: sono 13 milioni le persone che provano dolore cronico e il 40% di esse non riesce ad accedere alle cure. Molto spesso sono gli stessi medici ad allontanare le persone o a non comprendere cosa stia succedendo. Addirittura, il 21% di queste persone perde addirittura il lavoro, mentre almeno la metà di loro cerca disperatamente una cura. In Italia esiste una legge, la n. 38, che definisce i percorsi di continuità assistenziale, ma chi soffre di fibromialgia vaga per 2-3 anni prima di trovare un centro che possa gestire i suoi problemi. Queste persone vengono considerate malate immaginarie, hanno la vita distrutta senza avere alcun riconoscimento. Come trovare una diagnosi? Se i medici stanno attenti, trasformano i segni oggettivi che i corpi delle donne recano in una diagnosi, allora c’è una speranza di uscirne. C’è una categoria di sintomi che conduce alle diagnosi. Bisogna illuminare il dolore è farlo vedere così da renderlo evidente anche per la legge”.
A concludere l’incontro, oltre al toccante video realizzato dal videomaker Antonio Sinibaldi sul calvario della moglie Giovanna, anche altre donne hanno voluto condividere la loro storia legata alla malattia. Ilaria Cicchino spiega: “Dopo la diagnosi, sono tornata a vivere una vita dignitosa. Invito tutte le persone affette a lottare per la loro dignità. Dobbiamo essere guerrieri, anche quando tutti ci dicono di lasciar stare perché è solo la nostra testa”. Stesso tenore anche per Maria Di Rocco: “Non ho una diagnosi di fibromialgia. Ho provato tante volte a raccontare e a far capire ai medici cosa mi stesse succedendo, eppure mi sono sentita dire che era solo qualcosa di psicologico. Mi hanno detto che ero depressa, anche se io mi sento profondamente solare. Combatto e non mi arrendo. È la mancanza di comprensione e la derisione che fa male. Spero di avere una diagnosi perché così saprei anche contro chi combattere”.
