Il 2 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per sensibilizzare e richiamare l’attenzione di tutti sul tema dell’autismo e sui percorsi da seguire per rispondere ai bisogni della persona e della sua famiglia. In questa occasione l’associazione il Mondo e Noi, L’Asec formazione ed il Centro specialistico per l’autismo HANAMI vogliono colorarsi di blu per “accendere” l’attenzione sull’autismo: “Un gesto simbolico per incrementare l’impegno su questo specifico tema – dichiara il presidente dell’associazione, Gianni Stinziani – ma anche per esortare tutti a superare il concetto limitato di “malattia”, approdando a quello più ampio di “neurodiversità”, una parola che esprime al meglio la condizione della persona che presenta dei limiti, ma anche grandi opportunità adattative e importanti “capacità realizzative”. Com’è noto, l’autismo è un disturbo del neurosviluppo che si manifesta attraverso varie difficoltà nelle relazioni e interazioni sociali, nella comunicazione e nel comportamento. I dati, in continua crescita, ci dicono che questo disturbo riguarda, nel mondo, oltre 60 milioni di persone; in realtà questa cifra, anche in relazione allo sviluppo e al perfezionamento degli strumenti diagnostici, appare sottostimata. L’associazione il Mondo e noi da tempo, attraverso un lavoro di rete e di supporto con l’AsreM, il Neuromed, La Vida e gli innumerevoli attori dell’associazionismo presenti sul territorio, sempre partecipi e disponibili, ha attivato una serie di iniziative finalizzate ad assicurare risposte concrete e inclusive ai bisogni emergenti, soprattutto in questo periodo in cui la pandemia sta rappresentando un ulteriore rischio per queste persone che necessitano di attenzioni specifiche e coordinate. L’associazione di volontariato “il Mondo e Noi”, iscritta al n. 572 nel registro regionale del MOLISE di cui alla L.R. n. 10/2007, si è costituita nell’ottobre del 2015 a seguito di un’idea nata tra le famiglie con figli con diagnosi di autismo e disturbi cognitivi comportamentali, al fine di evitare l’isolamento e sensibilizzare e promuovere la cultura della parità. Le finalità:
– Favorire il benessere in termini di welfare quindi di speranza di vita.
– Favorire l’inclusione sociale e lo sviluppo della cultura della salute, dell’istruzione delle pari opportunità e del benessere.
– Garantire a tutti l’accesso ai diritti fondamentali, mettere nelle condizioni tutti di poterne fruire in eguale misura e tutelare i soggetti deboli e marginali. Potenziare l’accrescimento della consapevolezza per l’abilitazione e lo sviluppo delle competenze per favorire l’autonomia delle persone con disabilità grave e una migliore gestione della vita quotidiana.
– Favorire la prevenzione e la limitazione delle situazioni di non-benessere, che possono impedire al soggetto una vita dignitosa.
– Garantire il diritto allo studio, diritto che ne riconosce la dignità, che deve essere salvaguardato anche attraverso l’azione dei pubblici poteri.
– Tutelare il “Principio di equivalenza delle cure” sancito come inderogabile.
In questi cinque anni si sono svolte attività di sensibilizzazione per le disposizioni di leggi regionali (es.L.134/2015 “disposizioni di diagnosi cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico”; la L.112/2016 “Dopo di Noi” e la L.n16/2017 disposizioni in materia di “disturbi dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo”). Attività di promozione e di inclusione come: campus estivi in convenzione con centri di ippoterapia, sport e tempo libero ed ulteriori attività ludico ricreative, progetti di inclusione dello sport in occasione della gara ciclistica in data 18 agosto in Bojano”24° Memorial Gino Priolo “6° Memorial Carmine Tamburri ” e della manifestazione ludico sportiva per sensibilizzare i bambini e le loro famiglie sul tema dell’autismo denominata “Un mondo a colori – Autismo: conoscerlo per capirlo”, con La Fondazione Neuromed e la Free Runners Isernia, il Comune di Isernia, il Coni Regione Molise. Una giornata di integrazione e sensibilizzazione che si è svolta l’8 settembre 2019 presso il Parco Le Piane di Isernia. L’iniziativa nata dal bisogno di creare una rete a sostegno dell’autismo, il fantastico mondo fatto di bambini, ragazzi e adulti neurodiversi. Lo scorso anno l’associazione, inoltre, in partenariato con l’associazione F.A.L.C.O. e l’associazione Alpini sede di Campobasso, ha programmato attività ludiche e di inclusione con l’obiettivo di coinvolgere i minori con disturbo dello spettro autistico e rafforzare la rete dell’associazionismo. Nella stessa progettualità con una convezione sottoscritta con l’ASEC Formazione, con il coordinamento scientifico dell’AsreM e della Fondazione Neuromed, si è provveduto a realizzare un’attività di formazione per la figura di baby care come supporto alle famiglie nella gestione delle quotidianità e degli spazi ludici liberi. L’associazione, sempre nel 2019, è stata impegnata nel progetto sperimentale di inclusione lavorativa di persone con disturbi del comportamento e/o dello spettro autistico attraverso la formazione di laboratori protetti e di specifici progetti personalizzati valutati e predisposti dal Centro di Riabilitazione di NPI dell’AsreM di Campobasso con il partenariato del ristorante da Tonino di Bojano che, oltre alla formazione, ha attivato i laboratori protetti; tale progetto è stato finanziato con il Programma Operativo Regionale 2014-2020 (Obiettivo Tematico 9) deliberazione di giunta regionale del 25 febbraio 2018, n.126 Asse 7 – Inclusione Sociale e lotta alla povertà Obiettivo 7.3 Rafforzamento dell’economia sociale Azione 7.3.1 -Sperimentazione di alcuni progetti di innovazione sociale nel settore dell’economia sociale patrocinato anche dal Comune di Bojano. Nell’ambito della stessa attività, in occasione della giornata internazionale sull’autismo del 2 aprile 2019, unitamente a tutte le associazioni presenti sul territorio di Bojano si è organizzato un convegno ed un’attività di sensibilizzazione anche all’interno delle scuole, sulle tematiche e sui bisogni del territorio, aprendo un tavolo di discussioni e di programmazione con testimonianze concrete. L’esperienza maturate nel campo dell’autismo e dei disturbi comportamentali, e la creazione di reti sempre più ampie, ha consentito all’associazione il MONDO E NOI di avere una maggiore lettura dei bisogni espressi dalle famiglie protagoniste e portatrici delle difficoltà e dei limiti che, spesso, il territorio presenta. Sull’aspetto sanitario e sulle prestazioni, ancora è presente una cultura poco attenta all’accoglienza per le cure delle persone con disturbi comportamentali, sempre più si ricorre ad anestetici per interventi di diagnosi e trattamenti, in quanto manca la formazione ad accogliere con un vero progetto pedagogico il paziente autistico soprattutto in età evolutiva. Da tale esigenza nasce l’idea progettuale di: formare una figura denominata il facilitatore socio sanitario che, all’interno di contesti di diagnosi e cura, possa facilitare il processo di accoglienza, della persona con DSA e dell’intero nucleo familiare; garantendo l’accesso alla prestazioni sanitarie, i diritti fondamentali, e mettere nelle condizioni tutti di poterne fruire in eguale misura, tutelando i soggetti deboli e marginali (attività finanziata con D.D. Regione Molise n.7995 del 30.12.2020). L’associazione Il Mondo e Noi ha collaborato al programma dell’Area interna Alto Sannio di attivazione dei centri diurni, esempio progettuale condiviso con il partenariato sociale sull’autismo. L’intervento, a regia ASREM per l’obiettivo dell’integrazione sociosanitaria, esso non solo rappresenta l’esempio di sensibilità e di condivisione territoriale ma risponde alla strategia di crescita delle aree interne, anche in termini di cultura sociale dell’integrazione. Il corso baby care concluso in questo mese ha formato risorse importantissime per le famiglie e per l’inclusione, il progetto ‘Oltre l’ostacolo’ ha dimostrato concretamente come laboratori protetti nel mondo del lavoro possono consentire alle neurodiversità di assolvere a compiti e funzioni comuni come preparare una pizza e con grande meraviglia servirla anche in una sala con la presenza di 150 persone. Il facilitatore socio sanitario per il paziente autistico in età evolutiva con intervento pedagogico, altro corso di formazione approvato e finanziato con Regione Molise n. n.7995 /2020 con l’obiettivo di trovare sempre un’accoglienza più tecnica nel mondo autistico nei servizi di diagnosi e cura. Ed infine lo sport creare opportunità inclusive grazie a questo veicolo di vita consente davvero di dimostrare che non si è diversi ma al contrario con diverse abilità. In questa giornata vogliamo richiamare l’attenzione delle istituzioni sui problemi delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie – dichiara ancora il presidente dell’associazione. – Il cammino verso la piena cittadinanza di persone neurodiversi è purtroppo ancora all’inizio. Non solo mancano servizi adeguati in ambito scolastico, ma anche sanitario. È importante che prendiamo consapevolezza che le nostre città, i nostri centri culturali, i nostri ospedali debbono poter essere fruibili da tutti. Fino a che non avremo servizi adeguati per tutti i cittadini e nel rispetto delle diversità di ciascuno, saremo ancora lontani dal pieno riconoscimento della dignità e dei diritti fondamentali di ogni persona”. Il riconoscimento, la diagnosi precoce e gli interventi tempestivi rappresentano le azioni fondamentali per migliorare la qualità della vita di una persona con autismo e delle loro famiglie, che molto spesso si trovano ad affrontare da soli, senza punti di riferimento, numerosi problemi. Per rispondere al meglio alle necessità di cura della persona e dell’ambiente familiare nel rispetto dei nuovi LEA bisogna non spegnere mai i riflettori e colorarsi di blu tutti i giorni!