Quando si parla di malattie rare la consapevolezza diventa cruciale. Alla base del riconoscimento vi è un forte impegno che possa individuare ricerche tese ad individuare nuove e migliori terapie. Più vi è conoscenza, meglio possiamo aiutare il mondo scientifico a trovare soluzioni. Ecco perché i ricercatori dell’I.R.C.C.S. Neuromed, insieme ai clinici, promuovono una giornata informativa il 28 febbraio, in occasione della XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In cambio di due minuti del nostro tempo medici e studiosi doneranno un cestino di mandarini. Un dono per ringraziare del tempo speso con loro. ‘Donare è raro’, questo il nome dell’iniziativa promossa lunedì, dalle ore 9.00 alle 13.00 dinanzi l’ospedale dell’Istituto di ricerca, da coloro che quotidianamente sono attivi nello studio delle malattie rare nei centri dedicati. Sono 7000 le malattie rare e un milione di persone in Italia ne sono affette. Una occasione preziosa, dunque, per focalizzare anche l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
